Health Data Hub : le point sur le lancement

14 Jan 2020

“Il nous faut travailler tous ensemble pour créer les conditions propices au développement de l’intelligence artificielle en santé. C’est pour cette raison que nous avons souhaité nous doter d’une plate-forme de données de santé”, a déclaré la ministre de la Santé Agnès Buzyn.

Le gouvernement souhaite en effet développer l’Intelligence Artificielle dans le domaine de la santé. C’est suite au rapport, en mars 2018, de Cédric Villani sur ce même sujet que le gouvernement français a fait état de la création d’une « super base », placée sous l’autorité du ministère de la santé.

Vos données de santé dans une « super base »

Si l’idée peut effrayer les patients, la France ne part pourtant pas de zéro. Depuis 2016 déjà, le pays est doté d’un Système National des Données de Santé (SNDS). « Unique en Europe, voire au monde, le Système National des Données de Santé (SNDS) constitue une avancée considérable pour analyser et améliorer la santé de la population. Géré par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS), le SNDS permettra de chaîner :

  • les données de l’Assurance Maladie (base SNIIRAM) ;
  • les données des hôpitaux (base PMSI) ;
  • les causes médicales de décès (base du CépiDC de l’Inserm) ;
  • les données relatives au handicap (en provenance des MDPH – données de la CNSA) ;
  • un échantillon de données en provenance des organismes d’Assurance Maladie complémentaire.
  • Faciliter l’accès aux données de santé pour tous et tout le temps »

Le Health Data Hub aura donc pour objectif d’ouvrir l’accès à ces données à des chercheurs et des entreprises. A terme le SNDS sera progressivement remplacé par le Health Data Hub « On parle ici d’une base de données de vie réelle. Le but est d’améliorer l’accès à ces données pour que des projets de recherche puissent tester leurs traitements ou d’autres solutions » prévient Rémy Choquet, directeur du centre de données médicales chez Roche Pharma.

Lancement du projet en 2020

C’est en mai 2020 que cette super plateforme prendra la place du SNDS. De nombreuses personnes se sont interrogées sur l’accès à cette super plateforme : quelles entreprises auront l’habilitation pour consulter ces données ? Comment seront-elles protégées ?
Pour répondre à la première question, aujourd’hui, 18 projets ont déjà obtenu un agrément. « Hydro », start-up travaillant sur la mise au point de prothèses connectées, fera partie des premières entreprises à accéder à Health Data Hub. Il leur permettra de « prédire les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemaker ».

La protection des données est un des nombreux enjeux de cette plateforme dont la CNIL est l’un des acteurs principaux. La protection des données est en effet un axe majeur et les patients seront étroitement associés à la gestion de la base. Côté sécurité, on sait aujourd’hui que le système a résisté aux assauts des neuf tentatives de piratages entreprises par les experts informatiques de service de l’état.

Sources : https://www.usine-digitale.fr/article/malgre-les-inquietudes-le-health-data-hub-est-officiellement-lance.N909364

https://www.lequotidiendumedecin.fr/actus-medicales/esante/feu-vert-au-health-data-hub

https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Sante/INFOGRAPHIE-donnees-sante-super-base-quil-faut-savoir-Health-Data-Hub-2019-12-30-1201068983

https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Qu-est-ce-que-le-SNDS

https://www.laprovence.com/article/hub-sante/5843011/une-gigantesque-plateforme-numerique-va-reunir-les-donnees-de-sante-des-francais.html

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